【家族に’全振り’する幸せ】24時間介護に幸せを見つけた夫婦の１日 supported by 三親住設株式会社 #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
齋藤希帆さんは18トリソミーです。
お父さんの齋藤達郎さんは娘が18トリソミーであると聞いた時の気持ちを
「ハンマーで頭をぶっ叩かれたような衝撃だった」と表現します。
18トリソミーは心臓などに重い先天性の障害を伴う染色体の病気です。
1歳まで生きられるのは4人に1人と言われています。
「希帆が生まれてからのこの４年間、最初は真っ暗だったけど今はとっても楽しい。」という達郎さん。
希帆さん、達郎さん、お母さんの雅子さんの１日に密着して
「なんで毎日が楽しいと思えるようになったのか」
探ってみました。
是非ご覧ください。
協賛 三親住設株式会社
https://www.sanshin-j.co.jp/
協力
重症心身障害児療育相談センター あけぼの学園
https://www.mamorukai.jp/akebono/
北島シール印刷所
株式会社あいりす
あいりす訪問看護ステーション
https://www.iris-hns.com/
制作-有限会社ボデイーアンドブレイン
一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト
https://www.barrierfreeproject.com/
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ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram
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[音楽] [音楽] なんか18鳥の疑いですって言われた時の ショックはもう口では言いないんですけど でもうこれしか表現がないんですけども ハンマーで頭をぶっ叩かれたようなガツン とした衝撃でそんな経験は後にも先にも その時しかありませんね はい東京で暮らす斎藤さん一家の長女のき さんよし彼女には18トリソミーという感 があり [音楽] ます 18などに重い天性の障害を伴う染体の 病気で1歳まで生きられるのはおよそ4人 に1人と言われてい ますきさんもまた心臓や肺の力が弱く突然 息を止めたり役が早くなってしまうことが あり常に医療機器で酸素を送る必要があり ますさんが生まれた時に害のことを話せ なかった郎 さんしかし親友の一言で気持ちが変わった と言い ます生まれてくる命はどんな命も 素晴らしいものだよその命を守るのがお前 の仕事だぞって言われてあそうだなって 思ってあの頑張ろうって思ったんですよ ね さちょっと先抜いでいけ一部 だけ供が余れた時ちの僕の友達で哺乳瓶 洗うのは旦那の仕事やから奥さん手伝って やにはれて言ったやつがいたんだけど まさか乳の他にシと かイリゲーターとかを洗うの もお父さんの仕事になるという思いもや なっちなみに今日は睡眠時間何時間ぐらい なんですか今日は睡眠時間はどれぐらい だったかなでも結構寝たかな3さ最後にお 薬入れたのは2時半とかで3時ぐらいまで は起きてたかな最後に記憶はの時計見たの 3時だな私で3時半3時とかに寝て起きた のは6時半とかだったかな今日はなんか ゴム2個出てきたぞどうすんの これよしくなったいいじゃないひちゃん はいいいねいや結局あの子供の世話できる のはあの嬉しいですしそれから何かあっ たらしてあげなきゃいけないっていうのは うんやっぱり嬉しいし楽しいしあの寝不足 もまいいかなっていう風に思えちゃいます ねよはいよ [音楽] もこもこいるいらないよね夢中でやってる と夢中でもなくて必死でやってんですね うんとにかく目の前にある目の前にいる この子のケアを優先しなきゃっていうこと
[音楽] で入ってき ますがいっぱいだねね おはようございますはいおはようござい ます てちゃんに怒られる気をついてちゃんに 怒ら れる入れ [音楽] とこう親通園の施設なので えっと私も一緒 に 公演してこの子の成長があの間近で見られ て嬉しい [音楽] です印刷会社で営業の仕事をしている郎 さんきさんを見送った後はいつも取引き先 を回って夜遅くまで働いてい [音楽] ますの時間はあんまりないかもしれない です ね自分の時間はなんか会社家にいるともう なんかあの家事優先になったりケア優先に なったりする感じがあるの でそっすねないかもね僕がこうして仕事し てる間もうちの神さんはあのパルソ オキシメーターなったらすっ飛んでって あの酸素をせとかねそんなことをにあの 反射神経を使ってやってるんでしょう からなんか俺ばっか遊んでちゃいけないの かなとは思います けど午後は訪問看護師が来てまさ子さんと 一緒にキホさんをお風呂に入れてくれ ます1日24時間キホさんを見守っている まさ子さんにとってはゆりが持てる大事な 時間です睡眠が安定しないので基がなので もうちょっと寝たいなと思ったりすること がありますあの18とみの特性というか あの睡眠が定まらないのはそうらしいの ですがもう少し睡眠がこう定まるといい なっていうの がはい困っていることですかね改善できる といいなと思ってることですはい こうやって寝ていて急にサチュレーション が落ちることがあるので あのそれは昨日も寝てても落ちる落ちて このアアラームがなるアラートがなること があるのでうんなので割と張り付いている かもしれません私ははい成人で大体70 前後と言われる脈がきさんの場合135 まで上がっていますうんこの状態をむがり 発作と呼んでいますが原因などについては よく分かっていませ ん ほいはい入れましたから
はいうん声を出すことの方が少ないかも しれないこうやって声出す時は割と辛い時 かな ちょっと辛いかもしれないですねあの心拍 から見ると ねない大丈夫だよきちゃんね大丈夫大丈夫 夜の9時過ぎ仕事の終わった達郎さんが 帰ってきましたお疲れ様でし たお待たせしました です行きましょうったんすか今日はあ アドバイスに従ってお刺身なんか買ってみ ましたねあとはちょっと料理できるやつを 少し頑張りますちゃんただいまき ちゃん毎日夜ご飯を作るのは郎さんの 役割食べるのが大好きな郎さんにとって はりはさんにもなるのだと かあびっくりした何ですかそれは猫さや ラザニアなんだ けどシマの皮で作るラザニアっていう レシピを見つけて知てたされマジ でなんでさ俺が作ろうとするものすぐさ 食っちゃうのいつもかぶって ない年間はうん最初真っ暗で今はもう とっても楽しいっていうそういう4年間 ですねで最初は信じられないぐらい不安で あのどん底でどうしようっていう気持ち から今 は笑顔を見てるとあこんなに笑ってくれる んだったらやっぱりこの子に会えてよかっ たなこんなにあの4も父親させてもらって 嬉しいなって思うようになってあのずっと この子と一緒にいたらいいなってうん思う ようになったことですねうんあお母さんお 誕生日おめでとうございますありがとう ございますあの机に置いときましたじゃ だめだよね後でちゃんと渡しますはい お誕生日コメントございますありご ありがとうございありがとうございます ハッピーバースデートユハッピーバース あうございますもらったよハッピー バースデートユ 娘は寝るのか寝るの か家庭に全振りすることで見えてくること はでも家族って最高っていうこととそれ からこの自分の子供娘が命をこう大切に 燃やし続けているところをしっかりこの目 で見ておくことは僕の人生でやらなきゃ いけないことなんだなと思ってますだから これはうんうん絶対にやり遂げるぞって いうそういう気持ちです ねやばいねこれ夜中に食べようとするこ これ やばいうわやべえ やそれ危ないす ねよいしょなんかわかんないけどすごいな
チーズ乗せすぎだなうん誕生日だからね うん誕生日はとって お誕生日おめでとうござい ますああたマジ か [音楽] ヤッホーまあね まあ楽しいですよ楽しい楽しいですよ えっと ちょっと雑器あっ た OG
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